« Les tests génétiques grand public ne sont pas des prophéties médicales »

Si la médecine génomique promet des diagnostics plus précoces et ciblés, elle accroît aussi l'incertitude. Pour Anneke Lucassen, l'enjeu clé n'est pas le séquençage mais l'interprétation des résultats et la gestion du suivi.

La Recherche La médecine génomique est souvent présentée comme une révolution. Où voyez-vous aujourd'hui le principal malentendu ?

Anneke Lucassen Le principal malentendu est l'idée selon laquelle l'information génomique serait intrinsèquement déterministe - comme si quelque chose était « inscrit dans notre ADN » et permettait de prédire notre avenir médical. Or, la plupart des données ne deviennent pertinentes qu'en contexte clinique et familial. Appliqués à grande échelle - dépistage en population générale ou séquençage néonatal -, ces tests produisent souvent de l'incertitude, avec son lot d'anxiété, d'examens en cascade et de pression sur un système de santé déjà contraint.

Le séquençage du génome entier engendre des volumes considérables de données. Comment les cliniciens décident-ils de ce qu'il est pertinent de communiquer ?

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